Malgré l'évolution de la loi et des recommandations sur les soins en fin de vie, les conditions de décès à l'hôpital sont encore loin d'être optimales en France. Un tiers des infirmières, seulement, jugent acceptables les circonstances de ces décès. Un quart des personnes seulement meurent entourées de leurs proches, et 12 % ont été évaluées comme souffrant de douleurs. Telles sont les conclusions d'une vaste enquête menée auprès de plus de 1 000 services hospitaliers et concernant 3 700 décès, publiée lundi 28 avril dans la revue américaine Archives of Internal Medicine.
Peu d'études éclairent les conditions précises des décès à l'hôpital, qui concernent 70 % des Français. L'équipe de médecins réunie autour du docteur Edouard Ferrand (du service d'anesthésie-réanimation à l'hôpital Henri-Mondor, Créteil) a procédé par questionnaires. Ils ont été remplis par les infirmières, qui sont au plus près des malades. "Nous avions déjà procédé à des enquêtes en réanimation, et voulions élargir notre recherche à d'autres types de services et déterminer un ensemble de critères de qualité", explique le docteur Ferrand.
Dans cette étude, 45 % des décès se sont produits dans des services médicaux, 10 % en chirurgie, et autant dans des services de gériatrie, 1 % dans des unités de soins palliatifs. Le tiers restant est survenu dans des services de soins intensifs (28 %) et aux urgences (6 %).
SUBJECTIVITÉ DES ÉQUIPES
Le faible nombre de patients mourant entourés de leurs proches (24 %) comme celui des malades bénéficiant d'antalgiques (44 % recevaient des opiacés au moment de leur mort) frappe. Mais, selon le docteur Ferrand, il ne traduit pas toujours une mauvaise prise en charge. "Cela ne veut pas dire que les malades ne meurent pas bien et tout le monde n'a pas besoin d'antalgiques", avance-t-il. "Certains malades attendent le départ de leurs proches et parfois même des soignants pour mourir, pour ne pas leur imposer ce spectacle", confirme Françoise Ellien, psychologue clinicienne dans l'Essonne et cosignataire de l'article.
Cependant, l'étude montre l'incapacité fréquente d'"adopter une approche de soins palliatifs au moment du décès bien que pour 74 % des patients la mort ait été prévisible", indique l'article.
Le faible nombre (12 %) de services hospitaliers disposant d'un protocole écrit de prise en charge de la fin de vie traduit un manque de diffusion des bonnes pratiques professionnelles. "Ces protocoles existent essentiellement dans les services ayant reçu l'influence des équipes de soins palliatifs. Leur présence dépend encore trop de la subjectivité des équipes", commente le docteur Ferrand. La question ne se pose cependant pas seulement lorsque la mort est imminente. "Une grande partie de la fin de vie est déterminée en amont des soins palliatifs, quand on est encore dans le curatif, en fonction de l'information donnée au patient et à son entourage et des choix médicaux", affirme le docteur Ferrand.
Pour ce dernier, deux principaux critères de qualité doivent être retenus : le fait de permettre la réappropriation de l'événement par la famille et celui d'intégrer les droits des malades dans les pratiques médicales. "La famille doit être prévenue d'un décès prévisible pour pouvoir éventuellement être présente. Elle doit être revue après le décès, car la vie continue. Peut-être faut-il également identifier une personne référente dans la famille, même si les informations sont difficiles à supporter."
"Parfois, les équipes sont maladroites"
Deux professionnels témoignent de leur expérience face à la mort de patients.
Françoise Ellien, psychologue clinicienne, directrice d'un réseau de soins palliatifs dans l'Essonne. "Depuis quelques années, il y a une régression dans la lutte contre la douleur. Parfois, les équipes sont maladroites. Quel sens y a-t-il à dire à la famille d'un mourant : "Ce matin, il a bonne mine, il est détendu" ? J'ai connu la situation d'une équipe qui répétait au mari d'une femme de 36 ans qui se mourait d'un cancer du sein métastasé : "Qu'est-ce qu'elle est belle !" Un jour, l'homme est arrivé et a lancé dans le poste de soins un album de photos d'avant la maladie. Il faut aussi se méfier de l'acharnement affectif"
Séverine P., infirmière dans un service de réanimation de la région PACA. "Les patients décèdent sans avoir toujours reçu suffisamment d'antalgiques pour calmer leurs douleurs. La souffrance est assez bien identifiée par les infirmières, mais les médecins ne prescrivent pas forcément en conséquence. Ils ne sont pas très au courant de la loi Leonetti (sur la fin de vie) et certains sont réticents à changer leurs pratiques.
"Il faudrait ouvrir davantage les services de réanimation aux familles. En règle générale, elles sont demandeuses. Dans mon expérience, les familles ont deux heures pour visiter leur proche. Nous n'avons pas toujours la possibilité d'être disponible à ce moment. Il faudrait qu'un membre de l'équipe soignante puisse se dégager des autres tâches pour passer du temps avec les familles.
"Je me souviens d'un patient pour lequel il n'y avait plus de solution thérapeutique. Nous avons annoncé à la famille qu'il allait mourir, mais jusqu'au bout nous l'avons toujours gardé propre, rasé... La famille nous a remerciés. La plupart du temps, quand les familles ne sont pas satisfaites, elles coupent la communication avec le personnel."
